Progetto per il miglioramento dell’assistenza e della qualità della vita dei pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica e da sindromi atassiche.

L’A.I.S.L.A. (Associazione Italiana Sindrome Laterale Amiotrofica) e l’A.I.S.A. (Associazione Italiana Sindromi Atassiche), impegnate a promuovere la tutela, l’assistenza e le cure delle persone colpite dalla sclerosi laterale amiotrofica e dalle atassie, entrambe malattie rare, hanno concordato un progetto comune volto a migliorare l’assistenza e la qualità di vita dei loro pazienti.

Gli elementi sintomatici delle due malattie presentano alcuni tratti comuni che portano a valutare molto utile il lavorare insieme ed in sinergia.

In Italia si valutano circa 5.000 pazienti per ciascuna malattia, distribuiti uniformemente sull’intero territorio.

Sia l’Atassia che la Sclerosi Laterale Amiotrofica sono malattie neurodegenerative progressive, gravemente invalidanti.

1° Stadio: Rete di consulenza socio-sanitaria

Attuazione di due Centri Operativi di riferimento con compiti di consulenza socio-sanitaria ed amministrativa, uno per le sindromi atassiche e l’altro per la sclerosi laterale amiotrofica, che devono collegarsi in rete con 17 presidi comuni scelti nelle varie regioni, in grado di affrontare entrambe le malattie e ove gli ammalati sono obbligati a passare per avere certificata la diagnosi ed indicata la terapia.

Nei presidi sono previsti dei referenti volontari che devono potersi collegare in tempo reale con il centro operativo, così da dare ai pazienti ed ai loro familiari tutte le indicazioni sulle procedure burocratiche “socio-sanitarie”, una volta in possesso della diagnosi.

I due centri operativi di riferimento sono previsti presso le sedi “A.I.S.L.A.” di Novara ed “A.I.S.A.” di Roma.

2° Stadio: Centro di ascolto

Mentre nei presidi è prevista la presenza di personale volontario, nei centri di riferimento è previsto l’utilizzo di personale qualificato professionalmente per potere dare risposte adeguate alle varie richieste di ammalati, familiari ed operatori sanitari. Le figure previste sono: neurologo, psicologo, fisiatra, fisioterapista ed assistente sociale, impegnate con presenza articolata e programmata nei pomeriggi da lunedì a venerdì.

3° Stadio: Corsi di formazione

Per permettere agli operatori sanitari di potere conoscere meglio le caratteristiche che queste malattie rare hanno ed i bisogni che devono essere soddisfatti, si prevedono dei corsi di formazione specifici, organizzati e tenuti dalla stessa equipe dei centri operativi di riferimento.

Nel primo anno si prevedono quattro corsi, due dopo sei mesi di attività e due dopo dodici mesi.

Il Multidistretto Leo 108 ITALY si impegna a raccogliere 130.000€ per portare a compimento l’intero progetto e se ci dovessero essere dei fondi in più verrebbero destinati a finanziare una borsa di studio per la ricerca sulle cellule staminali da concordare in seguito con le due Associazioni.

RISULTATI OTTENUTI

Sono stati raccolti 78.000 € utilizzati per realizzare tutti e tre gli stadi per A.I.S.A., mentre per A.I.S.L.A. gli obiettivi sono stati raggiunti parzialmente.

FONDI RACCOLTI €78.000